yo tengo un familiar con un ligero autismo...

'Hay que acabar con la idea de que los autistas son niños permanentes'


 Laura Albor
martes, 02/04/13 - 06:15


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Las familias reclaman más ayudas para las personas con autismo a partir de los 21 años
 El síndrome fue infradiagnosticado en el pasado por lo que no existen estadísticas de número de adultos afectados por éste
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“Recuerdo que un día, cuando Pablo era pequeño, me desperté soñando que le afeitaba. Me desperté como si eso fuera la peor pesadilla, sudando, llorando, fue un horror”. Habla Carmen Gil, madre de un joven de 25 años con autismo que vio cómo su vida cambiaba radicalmente a los dos años de nacer éste, momento en el que le diagnosticaban el trastorno.
Ha pasado el tiempo desde aquel sueño y la pesadilla de Carmen se ha hecho realidad. Sin embargo, la manera en que la ha afrontado nada ha tenido que ver con el temor que le abordaba. “Cuando te dan el diagnóstico es algo que llega como un jarro de agua fría. Sin embargo, el hecho de verle crecer es un día a día. Pablo no ha pasado de los cuatro a los 25 años de repente. Vas acompasando tu paso al de él”, reconoce en una conversación telefónica con lainformacion.com.
El autismo es un trastorno que hoy se repite en once de cada mil niños y que se caracteriza por dificultar la interacción social y la comunicación en los que lo padecen. Sin embargo, en los años 80 y 90 era un síndrome infradiagnosticado por lo que es difícil establecer una estadística en torno al número de adultos con autismo.
De hecho, Carmen es una de las muchas madres que tuvo que peregrinar de consulta en consulta hasta descubrir qué le sucedía a su hijo. "Nadie sabía responderme. Unos decían que no le pasaba nada, otros que era un trauma del hospital o que estaba muy mimado, también tuve que escuchar que tenía psicosis infantil", recuerda la madre. "Por  fin un médico nos explicó que era autismo. En ese momento se te desmorona la vida, no tienes mucha idea de qué es eso, lo cual todavía es peor porque la ignorancia siempre es mala. Te das cuenta, eso sí, de que lo que tú habías pensado que iba a ser una vida con tu hijo ya no va a ser así”.
Luchando contra la invisibilidad
“Predecir el futuro de una persona autista puede resultar una tarea tan incierta como en el caso de un individuo normal”, señalaba la experta Uta Frith en 1991 en su libro: Autismo. Hacia una explicación del enigma. Y es precisamente este hecho el que defienden las personas que trabajan día a día con adultos con autismo. “Cada caso tiene su propia particularidad pero cuando acaban su educación a los 21 años, se intenta que lleven una vida como adultos en la que tenga la mayor dignidad posible”, explica Francisco Fernández, director de Pauta, una asociación promovida por familiares personas con el síndrome.
La Asociación contra los mitos del autismo lleva años denunciando que uno de los muchos prejuicios que existen en torno al trastorno es el de “la infancia permanente”. “Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados”, afirman.
“Parece que las personas con autismo o se curan o se mueren, porque nadie habla de adultos con autismo, y existen. Ni se curan ni se mueren, están ahí”, apunta Carmen con cierta ironía.
La barrera de los 21 años
La edad de escolarización para personas con algún tipo de atención especial, como las que padecen autismo, puede llegar hasta los 21 años. A partir de ese momento, las familias se ven obligadas a buscar un apoyo que les ayude con el cuidado de sus hijos. “Cuando más mayores son, más se alejan, más complicado es que hagan las cosas que hacen el resto de las personas, más apoyos necesitan y más ayudas”, puntualiza la madre.
Las necesidades de estas personas van a depender de las características propias de cada trastorno, de su nivel de desarrollo intelectual y lingüístico, de si padece otros problemas de salud asociados…  “Hasta la edad escolar más o menos todo está diseñado, cada uno puede tener un itinerario diferente pero hay opciones. La problemática es a partir de los 21 años”, explica Mari Carmen Muela, directora técnica Nuevo Horizonte, una asociación de padres y madres cuyos hijos están afectados por el síndrome.
Así, si la persona está gravemente afectada, la posibilidad que tiene es la de acudir a un centro de día. También hay jóvenes que han estado en inclusión en aulas preferentes de centros ordinarios que podrían acceder a la formación profesional. “El problema es que no hay una continuidad clara con los apoyos que se requieren”, apunta Muela.

Existiría, asimismo, un “grupo reducido”, que podría ir a la Universidad. “Ahí nos encontramos también con que no hay recursos, ni servicios, ni apoyos que puedan acompañar a las personas en esta nueva etapa”, lamenta la directora.

El hijo de Carmen se encuentra en el primer grupo, “es un chico con muchísimas necesidades de apoyo”. “Cuando acabó su etapa escolar la solución era un centro de día, la comunidad de Madrid nos daba algo de dinero para las necesidades que había que atender. Ahora no lo hacen, dicen que no hay. Estamos muy mal”.

“La verdad es que cuando sus hijos finalizan la formación las familias se encuentran de nuevo desoladas”, explica Muela. “Desde luego, muchos adultos desgraciada y lamentablemente vuelven a sus familias. Eso es algo que la sociedad tiene que asumir y empezar a cubrir esos apoyos”.

Esa falta de ayudas, ha llevado a Carmen, junto a otras familias, a financiar la formación en el centro Pauta de su hijo y otros tres jóvenes que han pasado ya de los 21 años. “Tratamos de que encuentren qué quieren ser en la vida, que descubran cuáles son sus intereses”, explica Fernández.
Nuevas posibilidades

En 1994 la asociación Nuevo Horizonte decidió “experimentar” e introducir a dos adultos con autismo en el mercado de trabajo. “En ese momento todavía había que hacer un fuerte trabajo de conciencia social sobre el autismo. Cuando lo proponíamos nos topábamos con perplejidad, creían que era algo muy grave o te hablaban de la película Rain Man”.

“La estrategia que utilizamos era que vinieran a verles, que vieran las potencialidades”, recuerda Muela. “Es verdad que no todas las personas con autismo pueden trabajar. De los 43 que tenemos ahora mismo en la asociación, seis lo hacen”.

El proyecto salió adelante y los dos adultos comenzaron a trabajar dos días como camareros en el Hospital San Rafael. “A los dos les encantaba el trabajo”, explica la directora entusiasmada. “Llevaban un preparador laboral, es decir, un profesional que conoce muy bien el autismo, que conoce bien a los chicos a los que acompaña, que conoce las estrategias para comunicarse con ellos”.

El trabajo surtió efecto. “Nos quedamos impresionados cuando un día en la asociación uno de ellos, que tenía bastantes dificultades, nos preguntó cómo nos gustaba a cada uno el café. En el hospital había adquirido las habilidades de un buen camarero, aprendiéndose qué tomaba cada cliente”, rememora Muela entre risas.

Hoy la cafetería del hospital sigue contando con esta pareja de "honestos, motivados e implicados" camareros. El trabajo consiguió que ambos adquiriesen nuevas habilidades y mejorasen su autoestima y sus relaciones personales. Y así, se trazó una veta para que otros compañeros pudiesen acceder al mercado laboral. “Han apreciado el valor del esfuerzo, del dinero, de poderse relacionar con otras personas y supone también una forma también de salir del centro”, subraya la directora de Nuevo Horizonte.
El trabajo se plantea así como otra herramienta que sirve para “dignificar” y acabar con la máscara infantil de la que en ocasiones resulta difícil desprender a estas personas. “A mí no me gusta cuando dicen: -pobrecito, mírale…”, comenta Carmen.  “Es una persona adulta, tiene autismo, pero también tiene 25 años y muchas cosas que no ha de hacer porque ya no es un niño”.
“Lo más importante es tratarlos como personas de su edad, nunca se hablaría a una persona de 20 años como que fuera un niño, pues en estos casos es igual”, defiende Fernández.
¿Qué va a pasar cuando yo no esté?
A medida que el hijo va creciendo, una pregunta comienza a martillear en la cabeza de los padres: ¿qué ocurrirá cuando yo no esté?  “Hay muchos padres que dicen que lo único que piden es que su hijo muera cinco minutos antes que ellos”, afirma Carmen, “yo cuando lo oigo me parece una barbaridad. Yo lo que pido es que Pablo esté en la vida con gente que le haga feliz”.
Las personas con autismo tienen la misma esperanza de vida que el resto, aunque pueden haber sufrido trastornos psiquiátricos que les hayan podido obligar a tomar mucha medicación desde niños. “También venimos observando que hay hábitos que empiezan desde pequeños y que pueden ser perjudiciales, como el hecho de llevar una vida muy sedentaria desde niños, algo que se va a reflejar en su edad adulta, con obesidad, o problemas cardiovasculares”, subraya Fernández.
“El día a día es tan complicado que yo intento no agobiarme con cosas que no puedo controlar”, afirma Carmen tajante. “Espero y deseo que mi hijo tenga una buena vida cuando no estemos con él, que esta sociedad cambie de una vez y que le dé a Pablo lo que necesita para poder vivir bien, que le den apoyos profesionales bien formados y con valores éticos, esa es mi esperanza”.

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