El Correo.com>Noticias Vizcaya>Fallece Arene, la niña vizcaína que sufría la enfermedad de Batten
La familia ha estado presente en los medios de comunicación en demanda de ayuda para tratar a su hija y se hizo popular por una campaña de recogida de tapones de botella
28.05.11 - 14:34 - EFE |


La niña Arene Sangroniz, afectada por una enfermedad incurable, ha fallecido este mediodía, según la información que ha difundido su familia en internet a través de la Facebook.
La familia de Arene ha estado presente en los medios de comunicación en demanda de ayuda para tratar a su hija y se hizo popular por una campaña de recogida de tapones de botella. El padre de la pequeña también ha constituido la asociación Gure Señeak, sin ánimo de lucro, para el apoyo a las familias con niños con enfermedades raras o graves discapacidades.
Según explicó el padre de la pequeña, Néstor Sangroniz, por medio de esta red social, a Arene, de 5 años de edad, le habían suministrado una medicación "para que se vaya durmiendo poco a poco", dado que el proceso de la enfermedad era "irreversible" y que que su estado se había agravado en los últimos días.
Este mediodía su padre ha comunicado a todos quienes han acompañado y arropado a su familia: "Ya está, ya voló a las 12:00".
Arene padecía una enfermedad degenerativa celular incurable llamada Ceroidolipofuscinosis Infantil Tardía (enfermedad de Batten), una enfermedad considerada rara que provoca un progresivo daño neuronal.
Se trata de la misma dolencia que padeció y por la que falleció hace dos años el hermano de Arene, Kepa, cuando tenía seis.
mamapi dice:
Como madre que soy, entiendo lo terrible que debe ser el tener un hijo con esta enfermedad de las llamadas "raras". Lo terrible que debe ser perderlo que se muera sin poder hacer nada, y encima que es el segundo hijo que pierden con motivo de esta enfermedad...Mi mas sentido pésame a estos padres cuyo dolor es imposible de entender sino es en carne propia...Cuanto dinero perdido en sueldos astronómicos, viajes suntuosos, coches y comilonas de lujo, mientras no invertimos el dinero suficiente para la investigación de enfermedades como la enfermedad de batten