Bethany Jordan. (Imagen: CARTERS NEWS AGENCY)
* Bethany Jordan padece el Síndrome de Ivemark, que provoca que algunos de sus órganos no se encuentren en el lugar correcto.
* A pesar de las expectativas de los médicos, la niña ya ha cumplido seis años.
* "Algunas veces dice que no quiere ser especial, pero es una luchadora", cuenta su madre.
20MINUTOS.ES. 24.05.2009 - 19:53h
A pesar de que muy pocos médicos confiaban en su supervivencia, Bethany Jordan ha desafiado a las estadísticas y, contra todo pronóstico, ha cumplido ya los seis años de edad.
Según la información de mailonline, la pequeña nació con cinco bazos, un agujero en el corazón, con el hígado al revés, con un pulmón derecho formado como si se tratara de uno izquierdo y con el estómago en el lado contrario.
La pequeña nació con cinco bazos, un agujero en el corazón, el hígado al revés y dos pulmones izquierdos
Esta extraña enfermedad, conocida como el Síndrome de Ivemark, provoca la malformación del sistema cardiovascular y que algunos órganos estén colocados en lugares erróneos. Lo que significa que Bethany no puede llevar la vida de una niña normal.
Se han registrado muy pocos casos de esta enfermedad, tan sólo 150,000; y cada uno es muy diferente, lo que ha hecho que se sepa muy poco de este desorden. Se cree que la causa podría ser genética.
La madre de la pequeña, de 37 años de edad, dice de su hija,"bajo su piel, todo está desordenado". "Tenemos que vigilarla constantemente, porque se cansa rápidamente", continúa.
Sus cinco bazos, de tamaño más reducido que uno normal, no filtran bien la sangre, lo que incrementa el riesgo de infecciones. "Eso significa que si ella enferma, tarda mucho más en reponerse porque su sistema inmunológico está muy debilitado", explica su madre.
El doctor Patrick McKiernan, del Hospital Pediátrico de Birmingham, ha dicho que "el tratamiento de la niña cada vez funciona mejor. Ahora sólo tenemos que verla dos veces al año (para revisiones)". Estas son muy buenas noticias para Bethany y su familia.
Se cree que la causa podría ser genética
Aunque la pequeña necesitará un trasplante de hígado más adelante, de momento puede esperar y llevar una vida lo más normal posible. "Lo está haciendo muy bien, es una niña muy fuerte", concluye el doctor McKiernan.
Detectaron la enfermedad antes de que naciera
Los médicos del Hospital de Mujeres de Birmingham, descubrieron la enfermedad en una ecografía, durante el embarazo. En un principio, los doctores no lograron localizar el bazo y alertaron a los padres de que probablemente el bebé podría padecer el Síndrome de Down. Aunque, también barajaron otras hipótesis, como que se tratara de algún daño cerebral; ésta última teoría se desechó cuando un test demostró que el cerebro estaba bien.
Los padres decidieron entonces continuar con el embarazo, sin saber qué le ocurría exactamente a su bebé. Después de nacer, Bethany tuvo que pasar 10 días en la incubadora. Un mes más tarde, la pequeña regresaba al hospital a causa de un fallo cardiaco, y en los siguientes meses se sometió a numerosas operaciones a causa de su hígado, sus pulmones y su corazón.
La niña, apodada Jigsaw Kid ('La niña al revés'), es el "tesoro" de sus padres. "A veces dice que no quiere ser especial, pero es toda una luchadora, es mi estrella y la quiero tal y como es, y siempre lo haré", cuenta su madre emocionada
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